2012年6月13日 星期三

無汗症外胚層發育不良,貌如吸血鬼



這對兄弟患有「少汗型外胚層發育不良症」(Hypohidrotic Ectodermal Dysplasia,HED),讓他們的臉色異常死白,牙齒長不齊全,卻長了犬牙,看起來真的像電影裡的吸血鬼。(圖/取自Dailymail)


他們有尖牙齒、不能曬太陽,都姓「庫倫」(Cullen),但並非《暮光之城》(Twilight)裡的角色,這是真實人生──13歲的賽門庫倫(Simon Cullen)和11歲的喬治庫倫(George Cullen)。



英國這一對兄弟患有一種罕見疾病「少汗型外胚層發育不良症」(Hypohidrotic Ectodermal Dysplasia,HED),讓他們的臉色異常死白,牙齒長不齊全,卻長了犬牙,看起來真的像電影裡的吸血鬼,甚至不能做任何運動,因為太喘會讓他們昏倒。

小兄弟曾因外表飽受嘲弄,但拜《暮光之城》電影之賜,賽門說,他的同學覺得他很酷,「我的朋友想把我的名字改成『愛德華』,就像《暮光之城》的男主角一樣。」


HED這種罕病,全球只有7000人罹患。小兄弟的媽媽曼蒂(Mandy)說,路人常盯著他們看,因為他們實在太蒼白,並且認為他們得了白血病,而在《暮光之城》熱映後,「人們開始叫我們庫倫家族。」




庫倫家族的爸爸約翰(John)和媽媽曼蒂都很正常。(圖/取自Dailymail)


庫倫夫婦約翰和曼蒂外觀和健康狀況都很正常,曼蒂的懷孕和分娩過程也很順利,但在賽門才出生幾個小時,他們就發現小baby不對勁──他的體溫開始下降。護士連忙為賽門照射保溫燈,但是沒多久,小baby的眼睛周圍和手臂開始起小水泡,就像被曬傷一樣。


賽門在6個月大時確診為HED患者,當曼蒂懷喬治時,醫師警告他也可能罹患HED,但曼蒂並不擔心,因為她已很有照顧這類罕病的經驗了。

資料來源:
http://www.nownews.com/2010/11/09/334-2662704.htm








沒有留言:

張貼留言